Como navegar pelas decisões de assistência em fim de vida quando os membros da família discordam

Independentemente do desconforto inerente em discutir a morte, o planejamento de decisões em fim de vida é um componente essencial de um planejamento financeiro e pessoal sólido. Ao preparar com antecedência, você pode reduzir significativamente o estresse, preservar relacionamentos e economizar grandes somas de dinheiro em cuidados.

A Importância do Planejamento Adiante

Reduzir o custo

De acordo com um estudo publicado pelo Journal of General Internal Medicine, os beneficiários do Medicare gastam uma média de US $ 39.000 em dinheiro durante seus cinco anos finais de vida, e 25% desses beneficiários gastam mais de US $ 101.000 em dinheiro. Freqüentemente, esses custos são direcionados a tratamentos não benéficos que não aumentam nem a quantidade nem a qualidade de vida. Exemplos de tratamentos não benéficos incluem, entre outros, amputações desnecessárias, colocação em um ventilador, colocação de um tubo de alimentação e até RCP.

Infelizmente, muitos desses tratamentos não benéficos são decididos pelos membros da família para um paciente que é incapaz de tomar decisões por conta própria. A incidência de tratamentos não benéficos pode ser explicada porque os membros da família relatam sentir-se como ceifadores se abandonarem os tratamentos disponíveis - mesmo que não sejam benéficos.

Reduzir o estresse

Além de encargos financeiros desnecessários, as famílias submetidas a decisões de assistência médica no final da vida relatam altos níveis de estresse e culpa, às vezes indicativas de consequências a longo prazo para a saúde mental, como transtorno de estresse pós-traumático, luto complicado e depressão. Essas condições de saúde mental representam um fardo financeiro e pessoal próprio, e geralmente não se resolvem facilmente com o tempo.

No entanto, de acordo com o Journal of American Medical Association, ter diretrizes avançadas em vigor pode reduzir as divergências familiares perto do fim da vida e reduzir substancialmente o custo dos cuidados no final da vida. Diretrizes avançadas também reduzem o risco de um paciente morrer em um lar de idosos ou hospital e diminuem o risco de membros da família relatarem consequências negativas para a saúde mental após uma morte.

Impedir resultados negativos da família com uma diretiva antecipada

Sem dúvida, a melhor maneira de evitar o estresse e as consequências familiares é tomar medidas preventivas antes de uma emergência de saúde. A prevenção de turbulência na família é um dos componentes principais para garantir uma morte pacífica, e a maneira mais eficaz de impedir discussões é concluir diretrizes antecipadas antes de precisar delas e depois usá-las realmente.

O que é uma diretiva antecipada?

Em termos gerais, uma diretiva de assistência médica avançada é um documento escrito que uma pessoa cria para especificar quais ações devem ser tomadas por sua saúde se não puder mais tomar decisões devido a doença ou incapacidade.

Existem dois tipos de diretivas avançadas:

1. Procuração ou Procuração para Assistência Médica. Este documento indica um agente de saúde para tomar decisões em nome de uma pessoa que não pode mais fazer suas próprias escolhas de saúde. Isso ocorre em 50% dos pacientes próximo ao fim da vida. Um procurador geralmente é um membro da família, mas um paciente pode optar por nomear um amigo ou vizinho como procurador, se preferir. Se você serve como proxy para um paciente gravemente doente, pode ser perguntado se o paciente deseja usar um ventilador ou sonda de alimentação, realizar esforços de ressuscitação, tratar agressivamente ou conservadoramente ou ir a um lar de idosos.
2. Living Will. Este documento fornece instruções específicas para o tratamento de um paciente. A maioria dos testamentos vivos tem uma linguagem clara sobre o uso de reanimação, ventiladores e tubos de alimentação. Se o idioma da sala não for abrangente o suficiente para deixá-lo confortável, visite MyDirectives para especificar tipos adicionais de tratamentos.

Um indivíduo pode ter apenas uma diretiva ou ambas, qualquer que seja o arranjo que as faça sentir mais confiantes de que seus desejos serão realizados. Se essa pessoa souber que os membros da família costumam ser controversos entre si, pode ser prudente elaborar apenas um testamento vital, em vez de nomear um membro da família como uma procuração. Se uma procuração for nomeada em uma família contenciosa (e às vezes até em famílias pacíficas), ele pode acabar servindo como um para-raios para a raiva e o estresse da família.

As instruções específicas incluídas na vontade de vida geralmente podem impedir os argumentos da família, fornecendo um documento para todos os membros da família olharem, com instruções para o atendimento ao paciente. As pessoas em crise tendem a sentir raiva de seus sentimentos de impotência, tristeza e medo, que podem se apresentar como argumentos explosivos entre os membros da família. Um testamento vital pode servir, em alguns casos, para atenuar esses argumentos.

Como estabelecer uma diretiva antecipada

Se você estiver interessado em estabelecer diretrizes antecipadas, existem muitos recursos gratuitos disponíveis para ajudá-lo:

1. Ligue para o hospital local. Muitos hospitais dispõem de sistemas para ajudar os membros da comunidade com diretrizes antecipadas, geralmente sem custos.
2. Visite MyDirectives. MyDirectives.com é um site gratuito com praticamente tudo o que você precisa para um planejamento avançado de atendimento. Além disso, os administradores do site estão trabalhando para vincular seus serviços on-line diretamente aos registros eletrônicos de saúde de muitos hospitais, para que os médicos possam ter acesso aos desejos de um paciente na admissão.
3. Visite o Dia Nacional da Decisão em Saúde. Este site gratuito fornece mais informações sobre como redigir suas próprias diretivas.
4. Entre em contato com um advogado qualificado. Os advogados podem ajudar na elaboração de diretrizes antecipadas, mas cobrarão de acordo com a taxa, que pode ser de centenas de dólares por hora.

Atenuar os resultados negativos da família

Infelizmente, muitas pessoas nos Estados Unidos não possuem diretrizes antecipadas. Quando as famílias precisam lidar com o sofrimento, o estresse, a culpa e a incerteza, tudo sem a orientação de um ente querido incapacitado e tudo dentro da panela de pressão que é o moderno sistema hospitalar, as tensões tendem a transbordar em algum momento. Essas decisões são dolorosas e estressantes, mesmo nas famílias mais felizes. Felizmente, a maioria dos hospitais e asilos possuem sistemas para ajudar sua família - mesmo quando falta uma diretiva antecipada.

Acima de tudo, tente praticar habilidades de escuta ativa, que geralmente podem desaparecer quando as discussões esquentam. Se houver desacordo com membros específicos da família, faça o possível para validar as preocupações deles, tenha empatia com os sentimentos e repita o que eles estão dizendo. Às vezes, ouvir com atenção pode ajudar a afastar qualquer raiva que encobre sentimentos de tristeza.

Ao enfrentar decisões de final de vida, utilize o seguinte:

1. Diretiva Antecipada. Lembre-se sempre de procurar e adiar as diretrizes antecipadas. Embora a maioria das pessoas nos Estados Unidos não tenha diretivas em vigor, cerca de uma em cada três pessoas tem algum tipo de diretiva. Se um paciente tiver um testamento em vida, forneça o documento ao médico imediatamente. Isso deve interromper os argumentos, porque os desejos do paciente antes da incapacidade descartam os desejos de outras pessoas. Se um paciente tiver apenas um procurador e nenhum testamento vital, poderão ocorrer argumentos, mas a diretiva designa uma pessoa para anular todos os outros pontos de vista. Um paciente deve sempre escolher um procurador com base em sua convicção de que o procurador executará as decisões que o paciente realmente deseja.
2. Tomador de decisão designado. Se não houver diretrizes antecipadas, o paciente ainda terá um tomador de decisão designado por lei. Descubra quem é o tomador de decisão designado, porque essa pessoa também acabará anulando outros pontos de vista. A maioria dos estados depende dos tomadores de decisão nesta ordem: um tutor nomeado pelo tribunal, um cônjuge, um filho adulto ou consenso de filhos adultos, um pai ou mãe e, finalmente, um irmão ou irmã adultos.
3. Assistente social. Infelizmente, mesmo as melhores habilidades de escuta nem sempre podem parar uma discussão. Conte com a ajuda de uma assistente social para mediar as discussões em família. A maioria dos hospitais e asilos têm assistentes sociais, capelães e advogados de pacientes na equipe para ajudar na mediação desses argumentos.
4. Consultor em Cuidados Paliativos. Solicite uma consulta de cuidados paliativos se um médico de cuidados paliativos ainda não estiver envolvido no caso. Muitos hospitais começaram a trabalhar em estreita colaboração com médicos de cuidados paliativos, porque receberam treinamento especial em comunicação empática e clara sobre doenças graves. Os médicos tradicionais podem ter bons resultados, mas também podem não estar equipados para comunicar diagnósticos sérios com a clareza e o tato que as famílias precisam para tomar decisões educadas.
5. Vários médicos e assistentes sociais. Se o assistente social se reunir com a família e os indivíduos ainda estiverem em desacordo, solicite que o assistente social organize uma reunião familiar com os médicos do paciente, incluindo o médico em cuidados paliativos. O assistente social provavelmente encontrará uma maneira de atrair a maioria ou todos os médicos para uma reunião, juntamente com o capelão ou o assistente social, o que pode difundir as divergências através de esclarecimentos sobre o prognóstico médico do paciente..
6. Consultor de Ética. Por fim, se você já tentou de tudo, sempre pode solicitar uma revisão ética. Os hospitais utilizam comitês de ética para tratar de casos complexos que levantam questões éticas sobre o atendimento de um paciente e se tornam insolúveis após discussões de casos entre familiares e médicos. Um consultor de ética analisa o caso de uma perspectiva interdisciplinar e fornece recomendações para a tomada de decisões. Essa ação pode não interromper os argumentos, mas traz outra opinião de especialista para ajudar a orientar as decisões.

Palavra final

A triste verdade é que muitas famílias sofrem consequências sérias como resultado de decisões em fim de vida, e talvez nunca se recuperem. Além disso, se as decisões precisarem ser tomadas rapidamente, o procurador da área de saúde ou o tomador de decisão talvez não tenha tempo para lidar com sentimentos de tristeza, perda e culpa. Essa é mais uma razão para criar um testamento e uma procuração viva - a fim de evitar mais sofrimento para seus entes queridos. Se sentimentos de culpa, tristeza complicada e estresse pós-traumático ocorrerem após a perda de um ente querido, considere contratar um terapeuta para ajudar na recuperação.

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